Gdje je nestao čovjek? Ja znam. U Splitu je!

Kako survajvorica pliva u sistemu

Ljiljana Pranjić

Prozvali su Pranjić, ulazim u malenu ordinaciju i ispred mene sjedi nepoznati doktor. Znam da je ljeto i da moju onkologicu mijenja njezin kolega, zato veselo pozdravim: – Dobar dan! A tko ste vi?, ljubopitljivo i pristojno dodam. Nije odvojio pogled od ekrana. „Ja sam doktor“, odgovorio je. Nije mu palo na pamet da mi se predstavi, jer tko sam ja i što imam pitati tko je on.

Nemam znanstvenu potvrdu moje teorije, ali iz tisuća kontakata s bolesnim ženama u ovih 16 godina liječenja zaključila sam da su žene oboljele od karcinoma dojke većinom mile, drage, potrpežljive. Jednostavno, nisu tip žena koje bi odgovorile bezobraznom doktoru. I ja sam bila takva. Kakvo poniženje, kakav nedostatak poštovanja! Pacijentica sam i kao takva očito nevrijedna doznati njegovo ime.

To je bilo 2009. godine. Od tada je prošlo sedam godina tijekom kojih sam prošla nekoliko operacija i tri puta po šest ciklusa kemoterapija. Moj sadašnji onkolog me cijeni. Kako to znam? Prije nekoliko mjeseci mi je rekao: – Ljiljana, ja vas cijenim!

Dva liječnika u razmaku od sedam godina, unutar istoga sistema i dva potpuno oprečna odnosa.

Priču o sebi uvijek započinjem podatkom da sam rođena pod sretnom zvijezdom. Da, borila sam se četiri puta s karcinomom, ali imala sam nevjerojatno sreću. Primjerice, imala sam sreću da sam radila za izvanrednu organizaciju. Osim što sam uvijek uživala podršku kolega, moja mi je firma redovito plaćala operacije u jednoj privatnoj poliklinici. Moj prvi susret sa sistemom (do prve dijagnoze karcinoma gotovo da nisam imala ni prehlade, nisam znala ni tko mi je liječnica opće prakse) bio je odlazak na kemoterapiju 2000. godine.

Već na prvoj kemoterapiji mala Ljilja (koja se tada nije osjećala kao survajvorica, nego kao mala Ljilja) primijetila je sve nelogičnosti. Dolazili smo svi rano i ostavljali uputnicu kod sestara, one bi nas prozvale i dale nam uputnicu za vađenje krvi. Onda bismo tu uputnicu nosili i čekali da nas prozovu. Čekaonica je bila mala i nakrcana. Nakon vađenja krvi stajali bismo pred vratima laboratorija u velikome grozdu i čekali da nam uruče nalaze. Halo! Godina je 2000. i davno smo u uredu svi umreženi i normalno je bilo da se dokumenti unutar jedne organizacije šalju internim vezama. Ali ne! Takvo jednostavno tehničko rješenje bila je kvantna budućnost. Neke stvari ne koštaju, dovoljna je bolja organizacija. Ako im je pacijent važan. Klinici za tumore najviše sam zamjerala nedostatak empatije. Na jednom CTu stavljaju mi kanilu. Sjedim s lijeve strane i moram pružiti svoju desnu ruku na stol. To je operirana strana i neudobno mi je. Potužim se. Tehničar me blijedo pogleda i odgovori kako nema veze. Glavno da je njemu udobno jer on radi posao stavljanja kanila što je važno. Doslovno tim riječima!

Naravno, postoje i iznimke. Moja je onkologica bila draga mlada liječnica koja se angažirala oko svojih pacijentica i s njom sam imala izvanredan odnos. Sestre u Dnevnoj bolnici bile su simpatične i drage, ali kada sam 2012. ležala na onkološkom odjelu (zbog dužine terapije morala sam ležati i nisam više mogla primati terapiju u Dnevnoj bolnici) bila sam jednostavno užasnuta. Tamo nitko nije mario. Sve su sestre svoj posao odrađivale makinalno. Što radi survajvorica kada se nađe u kontaktu s ljudima kojima nije stalo do pacijenata? Ništa, stisnem zube i nastavim dalje. Žaliti se nekome tko ti redovito bode iglu u venu? Nisam blesava.

Godine 2014. nakon niza manjih operacija (moj Nola operira jednu pikicu, vratim se na previjanje, a kad tamo – surprise! – eto nama druge. Odreže tu, vratim se, a izbija na drugome mjestu – ja sam bila lobotomizirana od straha i užasa, a on vidno očajan) moja doktorica čupa kose i veli:Ljiljana, ne znam što da radim s vama. Smrzla sam se i počela tražiti rješenja izvan Hrvatske. Sjetila sam se dokumentarca o osnivačici udruge SVE za NjU koja je putovala u Barcelonu. U Udruzi sam dobila kontakt Onkološkog instituta Jose Baselga i u kolovozu otišla u Barcelonu. Nakon detaljnog pregleda i analize tumora, koju sam im prethodno morala poslati poštom, doktorica Saura potvrdila mi je da sam kandidat za novu terapiju za metastatske Her2 pozitivne karcinome dojki, za novi lijek tvorničkog imena Perjeta (generičko ime pertuzumab). Lijek je bio tek predstavljen na Europskom onkološkom kongresu i bio je prava mala revolucija, budući da je dvostruko produžavao medijan preživljavanja (sjećate se kako sam rođena pod sretnom zvijezdom? Eto, i zbog ovoga…). Iako mi je liječnica rekla da ću uz pertuzumab morati primiti veoma agresivnu kemoterapiju, nakon mjeseci očajavanja i potrage napokon sam malo odahnula. Vratila sam se u Zagreb, dočekala da se moja onkologica vrati s godišnjeg odmora i otišla do nje kako bismo krenule u novu terapiju. Ona se složila s novom terapijom (naši onkolozi jako dobro prate novosti u onkologiji i upoznati su s najnovijim terapijama). Lijek još nije bio na listi HZZO-a, ali moja firma je plaćala terapiju. Dakle, idealno! Uvijek su problem novci, a mi ih imamo! Prošle smo konzilij, dobile odobrenje i sada je bila samo formalnost dobiti proforma račun kako bi moja firma mogla platiti lijek. Čekamo tjedan dana, čekamo dva tjedna. Ništa. Gnjavim onkologicu, ona poteže nekoga drugoga za rukav i tek nakon par tjedana uspijemo saznati da se administracija KBC-a Sestre milosrdnice (Klinika za tumore u sastavu je te bolnice) nije složila s odlukom da mi se administrira ta terapija. O tome zašto, nisam dobila ni jedan papir, nikakvo službeno objašnjenje. Moja onkologica to je slučajno saznala kada se išla raspitivati što je s mojom terapijom (nota bene: pratio ju je glas bundžije jer se uvijek zauzimala za svoje pacijente). Uslijedile su intervencije. Udruga „SVE za NjU našla se s ravnateljicom. Ništa. I sama sam paralelno probala preko druge ugledne onkologice istu terapiju dobiti na Rebru. Uzaludno. Jer dok se terapija službeno ne registrira u Hrvatskoj, nitko je ne može dobiti. Bila sam očajna. Ima lijeka za mene, doktori se slažu s tim da bih ga trebala primati, ali bešćutna birokracija to ne dozvoljava. Moj je očaj povećavalo to što su crvene izrasline uzduž reza iz dana u dan bile sve brojnije i veće. Alien u meni naočigled je rastao i širio se. Ne znam kako sam preživjela tu drugu polovicu 2014. godine. Ponekad mi se čini da sam samo trčala, trčala i bezglavo se zabijala u zidove.

Medicina ima mnoge odgovore, ali još nitko nije došao do srži – zašto stanice polude i krenu umnožavanje. Pa ipak, ima sve više članaka i studija o utjecaju kortizola na međusobnu komunikaciju stanica, na njihovu zbunjenost. Stres koji sam prolazila sigurno nije dobro utjecao na moje stanice. Sve pacijente koji dobiju dijagnozu u idealnome svijetu o kojem maštam odmah bih izdvojila iz napetih sredina i poslala u oblačiće pažnje, mira, relaksacije. Stvarnost je sasvim drugačija – trčanje, beznadnost, zabijanje glavom u zid i očajavanje.

A onda me je moja onkologica spojila s prof. dr. sc. Eduardom Vrdoljakom na splitskoj onkologiji. Nazvala sam ga, dogovorila pregled, otputovala i dogovorili smo početak terapije! Kako je to moguće, pitali su me svi. Zar nije Split u Hrvatskoj, sumnjali su ljudi u svoje znanje zemljopisa. Da, Split je dio Hrvatske, ali moj Profesor (dr. Vrdoljaka svi zovu Profesor) priča je za sebe. Dovoljno mu je stalo, dovoljno je snažan i moćan da se ne mora obazirati na mišljenja nekakvih činovnika. A on i njegovi liječnici imali su već iskustva s lijekom koji sam trebala primati budući da su njihove pacijentice bile uključene u studiju!

Imam bogato iskustvo kao pacijentica. Sva moja ležanja po raznim odjelima u raznim bolnicama u ovih zadnjih 16 godina naučila su me da riba smrdi od glave. Ako je sposoban pročelnik odjela, odjel funkcionira kak vurica. Ako je sposobna glavna sestra, sve funkcionira. Takav je moj kirurg. Njegova poliklinika funkcionira savršeno, jer je njemu stalo do svakoga detalja. On vjerojatno izludi ponekad svoj staff jer vidi svaku sitnicu. Kada bi vodio privatnu polikliniku to bi nam bilo normalno. Ali zašto? Zašto tako ne bi bilo posvuda? Moj Profesor je dokaz. On vodi Onkologiju Split kao da je privatna poliklinika. Na primjer, s njim uvijek radi nekoliko specijalizanata. Oni nas pripreme i rješavaju sve papire, a on s nama razgovara i posveti nam se! Zašto mora biti razlika između privatnih i javnih ustanova? Ja sam samo pacijent i promatrač, nisam ekspert za medicinski management, ali imam dva zdrava oka i vidim što se sve čini u Splitu kako bi se pacijenti dobro osjećali.

A oba organizma dio su našeg divnog HZZO-a. Jednako su plaćeni, tj. nedovoljno plaćeni, jednako su frustrirani nedostatkom papira za ruke, gazica ili čega sve ne. Pa ipak, u Splitu se to ne osjeća, a na Klinici za tumore to se osjeća na svakom koraku! Onkologija Split zorni je dokaz onoga što sam ja primijetila već 2000., dok sam još bila bedasta i mala: Iz poštovanja prema pacijentima, samo uz bolju organizaciju, toliko se toga može učiniti.

Jer POŠTOVANJE prema drugom ljudskom biću je ono osnovno. To je ono što nije imao liječnik s početka moje priče. A kamoli da se poštovanju pridruže ljubav i empatija, koje su esencijalne za zdravstvenog djelatnika. Za sada, zadovoljila bih se samo time da se tom bahatom liječniku očita lekcija i da ga se nauči da se prema svim pacijentima mora odnositi s poštovanjem, a ne samo prema onima koji mu dođu s preporukom.

I tako se ja od početka 2015. liječim u Splitu. Neki dan sam izračunala da godišnje prijeđem oko 14 000 kilometara. Toliko kilometara u svojim nogama imamo vozači kamiona, trgovački putnici i ja. Obožavateljica sam A1. Divna je. Poznam svaki zavoj i tunel, svaki pogled i pumpu.

Nakon samo druge primjene koktela kemoterapije, Herceptina i pertuzumaba, izrasline su se počele smanjivati i više nisu bile crvene. Bila sam izvan sebe od sreće. Djeluje! Terapija djeluje! Pola godine dobivala sam koktel kemoterapeutika s dva lijeka za Her2 pozitivne tumore, a nakon toga smo nastavili samo s navedena dva lijeka.

Krajem 2015. pertuzumab je došao na listu HZZOa. Moje su se metastaze do tada potpuno povukle. Da sam čekala da lijek dođe na listu, tko zna gdje bih bila danas Proslavila sam vijest da se lijek našao na listi HZZO-a. Ali radost je kratko trajala. Da, lijek je došao na listu, ali kako se radi o izuzetno skupim terapijama, na listu je stavljen uz ograničenja. Smjernice su rekle da će se lijek davati samo onim pacijentima koji imaju metastaze na plućima i jetri, a to hvala dragome Bogu, nije bio moj slučaj. Tako da ja lijek još uvijek nisam mogla dobiti unutar zdravstvenog sustava. Moj me divni doktor drži na bolničkom proračunu i ja sam mu zbog toga zahvalna do nebaPitaju me zar se ne bih mogla prebaciti u Zagreb. Ne bih, jer lijek još ne mogu dobiti u Zagrebu. Znam li da neke pacijentice u Zagrebu, koje nemaju metastaze na jetri i plućima, primaju pertuzumab? Da, ima takvih pacijentica. Svi smo jednaki, ali neki su jednakiji. Ali ja se držim svoga Profesora. Moja je bolest bila podmukla i uporna i ja želim ostati u najboljim rukama – moj liječnik ne samo da ima znanje, već je demonstrirao kako je spreman i zauzeti se za mene.

Sve nove terapije za različite vrste karcinoma koštaju urnebesno puno novca. Po osobi to su stotine tisuća kuna godišnje. Svi jako napadaju naš zdravstveni sustav, ali ja im se nekada divim. Primam tri terapije i sve moraju proći kroz Komisiju za skupe lijekove. Ne, za mene se stvarno ne može reći da sam cheap (jeftina). A ja sam samo jedna od mnogih. Mislim da zapravo čine čuda. Ako želimo nekoga kritizirati, zašto ne kritiziramo farmaceutsku industriju. Jasno mi je da svaki lijek koji je u opticaju mora pokriti i sve prethodne pokušaje da se do toga lijeka dođe, pa ipak mi se čini da oni stvarno izvanredno žive.

Neki dan dodijeljene su nagrade za najbolje doktore i najbolje sestre. Tko ih dodijelio, tko je glasao, ne znam. Ali znam i uvjereno svjedočim da su najbolje sestre Dnevne bolnice u Splitu. Svi smo ljudi, u svakoj grupi ljudi imamo izvanredne individue i one malo manje sjajne. Ali, količina iznimnih predanih žena na jednom mjestu – to je Dnevna bolnica splitske onkologije. Kada sam krenula na terapije u Split, imala sam predrasude. Malo sam se bojala glasnih, direktnih, neosjetljivih Dalmatinca. Kakva zabluda! Bila sam kompletno u krivu! Toliko toplih, empatičnih žena na jednome mjestu! Veličina duše se pozna u tome da se s jednakom pažnjom obraćaju jednostavnim starijim neobrazovanim ljudima kao i onim gradskim, u boljem ruhu. Za razliku od Klinike za tumore gdje bih došla i onda čekala pa pomoz-Bog kada ću doći na red i obaviti terapiju, u Splitu bih odmah dobila informaciju kada će se osloboditi krevet, pa sam mogla otići prošetati ili popiti kavu. A sada su još i napredovali. Svaki put sam naručena u točno određeni sat. Zato nema natrpanih hodnika punih nervoznih iscrpljenih pacijenata s deprivacijom kisika. Dobijem i drugi termin u Dnevnoj bolnici. Naravno, može se dogoditi da lijek iz Centralne ljekarne malo kasni. Ali, onda izviri simpatična glava glavne sestre Danire i kaže mi: Čekamo lijek da dođe.

Ja klimnem i nastavim čitati. Nije morala, ali jest. Tako da znam zašto čekam. I onda mi je lakše čekati. A to je čekanje najduže pola sata do 45 minuta. Ta obazrivost, taj osjećaj poštovanja, ta količina empatije na jednome mjestu, uz takvu organizaciju Dnevnu bolnicu Split čini najboljom onkologijom u zemlji.

Gdje je nestao čovjek u hrvatskoj medicini? Ja znam. U Splitu je!

Liljana Pranjić dobitnica je Nagrade Vesna Andrijević Matovac (Nagrada VAM) za 2016. godinu. Nagradu dodjeljuje udruga SVE za NJU, a u obrazloženju zašto je baš Ljiljana Pranjić zaslužila ovu nagradu ističe se kako je ona postala uzor brojnim ženama kojima ulijeva hrabrost, optimizam i motivaciju da dignu glavu i bore se za sebe. Ljiljana je više puta medijima ispričala svoju priču o borbi s bolešću koja traje punih 16 godina. Ekskluzivno za Nismo same analizirala je dobre i loše strane sustava.