PRIOPĆENJE ZA MEDIJE 

Zabrinute zbog ograničenja koja se pokušavaju nametnuti novim Pravilnikom, a vezano uz stavljanje lijekova na listu HZZO-a, osobito inovativnih lijekova i proširenja indikacija pojedinih lijekova, udruge pacijenata organizirane u akciji „Ništa o nama bez nas“ organizirale su povodom 11. veljače, Svjetskog dana bolesnika, konferenciju za medije.

U petak, 8. veljače, završilo je e-savjetovanje vezano uz prijedlog Pravilnika o mjerilima za stavljanje lijekova na listu lijekova Hrvatskog zavoda za zdravstveno osiguranje kao i načinu utvrđivanja cijena lijekova koje će plaćati Zavod te načinu izvještavanja o njima, a o kojem su svoje mišljenje dale i udruge pacijenata.

Deklarativna namjera Pravilnika je propisati provođenje dolaska lijekova na listu HZZO-a u skladu s Direktivom Vijeća 89/105/EEZ, od 21. prosinca 1988., o transparentnim mjerilima kojima se utvrđuje određivanje cijena lijekova za ljudsku uporabu i njihovo uvrštenje u nacionalne sustave zdravstvenog osiguranja. Međutim, kriteriji koji se navode u prijedlogu Pravilnika nisu ni izbliza unaprijed poznati, objektivni i provjerljivi, kao što to propisuje spomenuta Direktiva.

Zabrinutost odredbama predloženog Pravilnika okupila je je udruge:

Zagrebačko dijabetičko društvo, Hrvatski savez dijabetičkih udruga, Remisija, Društvo psorijatičara Hrvatske, Hrvatska udruga za ulcerozni kolitis i Crohnovu bolest, Nismo same, Krijesnica, Savez društava multiple skleroze Hrvatske, MijelomCRO, SVE za NJU, Europa Donna Hrvatska, DEBRA, Hrvatska udruga leukemija i limfomi, Dravet sindrom Hrvatska i Koalicija udruga u zdravstvu.

Neke od potencijalnih opasnosti koje donosi Pravilnik su: destimuliranje nositelja odobrenja za stavljanje inovativnih lijekova na listu HZZO-a, destimulacija širenja indikacija za primjenu pojedinih lijekova, netransparentan proces promjene statusa pojedinog lijeka i prelazak s jedne liste na drugu, mogućnost ukidanja osnovne (besplatne) liste lijekova i uvođenje sudjelovanja građana za sve lijekove, bez definiranog najvišeg iznosa sudjelovanja.

K tome vrlo su nejasno opisani i nedefinirani i procesi donošenja odluka, kao i odgovorne ustanove i tijela za donošenje tih odluka. Dokument HZZO-u ostavlja prostor za donošenje proizvoljnih odluka kojima u bilo kojem trenutku mogu mijenjati razinu dostupnosti lijekova i liječenja.

Sve navedeno potencijalno značajno može ugroziti dostupnost lijekova i liječenja građanima Republike Hrvatske.

Prim. dr. Manja Prašek, predsjednica Zagrebačkog dijabetičkog društva, rekla je: Jedna od glavnih aktivnosti Zagrebačkog dijabetičkog društva u 2018. godini bila je u kontinuirana korespondencija sa Zavodom, pri čemu smo uglavnom isticali nepravilnosti koje se događaju i koje će kao posljedicu ugroziti osiguranike Zavoda, osobe sa šećernom bolesti, a samom Zavodu u konačnici donijeti još veće novčane izdatke. Prijedlogom ovog Pravilnika očito se želi favorizirati kratkoročne usmjerenosti na samo jedan segment troškova (troškovi lijekova, bez ostalih troškova zdravstvene zaštite i liječenja općenito) umjesto dugoročne usmjerenosti na ishode liječenja. Tako se nastavlja uobičajena praksa kojom se troškovi za lijekove gledaju odvojeno od sveukupnih troškova liječenja, umjesto da se oboljelog i njegove potrebe za zdravstvenom zaštitom kao i troškove prati u tom smislu kroz cijeli zdravstveni sustav.

Predsjednik udruge Remisija, Nenad Horvat, zorno je objasnio kako ovakav prijedlog Pravilnika predlaže ograničavanje prava pacijenata protivno čl.2 Zakona o zaštiti prava pacijenata: Opasna je potencijalna mogućnost da oboljeli ostane bez lijeka u određenom momentu, ili da mu se zbog odluke HZZO-a promijeni propisani lijek, jer lijek koji je do tada primao više neće biti dostupan. Pravilnik predmnijeva i ukidanje autonomije liječnika pri propisivanju terapije, jer ih ograničava na lijek koji i nije najbolja opcija za pacijenta. Primjenom ovakvog Pravilnika može doći do diskriminacija temeljem socioekonomskih razlika jer će se pacijenti potencijalnim uvođenjem doplate lijekova podijeliti na one koji mogu i one koji ne mogu platiti svoje liječenje. Kao pravnik, u cijelom sam prijedlogu Pravilnika uočio previše prava na diskrecijske ocjene, nedefinirane termine i mogućnosti ekstenzivnih tumačenja, bez definirane obveze konkretnih tijela i ustanova za donošenje i primjenu odluka.  Sve uštede koje bi HZZO na ovaj način ostvario, bile bi vidljive samo kratkoročno, a potencijalno mogu dovesti do nemjerljivo većih troškova za zdravstveni sustav i društvo u cjelini.

U ime udruge Nismo same, predsjednica Ivana Kalogjera rekla je: Cijeli svijet govori o personaliziranom liječenju onkoloških bolesnika. O tome je 4. veljače, na Svjetski dan borbe protiv raka, govorio i prof. dr. Stjepko Pleština, član Povjerenstva za izradu i praćenje Nacionalnog plana protiv raka. Istom prigodom ministar zdravstva najavio je kako će borba protiv raka biti prioritet Vlade RH u 2019. godini. I onda imamo HZZO koji predlaže Pravilnik koji će znatno ograničiti uvođenje inovativnih lijekova na listu HZZO-a, kao i proširivanje indikacija za postojeće lijekove. Znači, s jedne strane imamo vlast koja se kune u brigu za onkološke pacijente kao svoj prioritet, a s druge strane ta ista vlast predlaže propise koji će oboljelima onemogućiti moderne vrste liječenje koje svuda u svijetu jamče duže preživljenje i bolju kvalitetu života. Nije li to u najmanju ruku licemjerno?

 

Iako multipli mijelom, rak krvi, najčešće pogađa stariju populaciju među oboljelima je sve više mlađih, radno sposobnih osoba. Stoga je važno unaprijediti ishode liječenja i kvalitetu života oboljelih, a to je moguće upravo uz nove generacije lijekova. Oboljeli u Hrvatskoj liječe se 10 godina starim terapijama, dok u većini zemalja EU, pa tako i Sloveniji, pacijenti imaju pristup najnovijim lijekovima koji izravno udvostručuju stopu preživljenja. Nadamo se da će čelni ljudi zdravstvenog sustava, kojima smo se obratili, shvatiti važnost situacije i potrebe za promjenom strategije u liječenju multiplog mijeloma te hrvatskim liječnicima omogućiti da odaberu najbolju postojeću terapiju za pacijenta. Ta bolest ne utječe samo na pacijente, već i na njihove obitelji i skrbnike, što je teret koji je moguće olakšati“, zaključila je Ana Tudor, tajnica udruge Mijelom CRO.

Zabrinutost osoba oboljelih od rijetkih bolesti i njihovih obitelji iskazala je Vlasta Zmazek, predsjednica udruge DEBRA Hrvatska, koja je rekla: Lijekovi za liječenje simptoma rijetkim bolesti vrlo često spadaju u skupine inovativnih i posebno skupih lijekova, odnosno zasebne skupine “orphan” lijekova. Prijedlog Pravilnika nije jasno definirao dolazak orphan lijekova na listu HZZO-a te se ograničavanjem dostupnosti dolaska inovativnih lijekova i proširenja indikacija lijekova na listi HZZO-a izravno ograničava dostupnost liječenja djeci i osobama oboljelima od rijetkim bolesti. Ublažavanje simptoma bolesti i potencijalni smrtni ishodi oboljelih od rijetkih bolesti ovise isključivo o inovativnim lijekovima i liječenjima koji njima i njihovim obiteljima pružaju nadu u poboljšanu kvalitetu života.

Ivica Belina, predsjednik Koalicije udruga u zdravstvu na kraju konferencije za medije izjavio je: Razumijemo namjeru predlagatelja Pravilnika da proces dolaska na liste lijekova bude transparentan i uređen i da se želi spriječiti da se na dolazak lijekova na listu utječe prosvjedima i političkim odlukama. Međutim, s ovakvim Pravilnikom, koji je očito usmjeren isključivo na smanjenje troškova za HZZO i koji je u mnogim segmentima nedorečen i nedefiniran, te ostavlja široki spektar diskrecijskih odluka Povjerenstvu za lijekove HZZO-a, postići će se upravo suprotan efekt i možemo očekivati česte prosvjede skupina pacijenata kojima liječenje neće biti dostupno, po već viđenom receptu. To otvara i prostor za različite manipulacije udrugama pacijenata i grupacijama pacijenata i općom javnosti. Mi, udruge pacijenata ne želimo takvu situaciju. Mi želimo jasne, transparente procedure i sigurnost u dostupnost lijekova i liječenja, te zdravstvene zaštite svim građanima RH. To nam jamči Ustav i za pravo na liječenje ne želimo se boriti na ulicama.

Pročitajte i ostale članke

Kako smo Katarini vratili osmijeh

Nitko kemoterapiju ne može proći sam. Katarina je podršku potražila u Dnevnoj bolnici Klinike za psihijatriju KBC-a Zagreb.

Više

Povodom Hrvatskog dana osviještenosti o debljini donosimo smjernice pravilne prehrane

Iz Udruge za prevenciju prekomjerne težine za čitatelje Nismo same pripremili su smjernice prehrane za oboljele od malignih bolesti.

Više

Nikada ne čekajte

Ne zamišljajte druge ljude, gledajte što čine, jer to je bliže istini, savjetuje naša poznata književnica Sanja Pilić.

Više

Kako se nositi s malignom bolešću

Kako se nositi s poricanjem, ljutnjom, strahom, krivnjom i drugim osjećajima koji vas obuzimaju dok učite kako se suočiti s rakom.

Više

Pazite što pretražujete, dr. Google nije uvijek u pravu!

Ne vjerujte svim informacijama na internetu! Postoje stranice koje sadrže lažne informacije i mogu vas navesti na krive odluke.

Više

I ove godine kupite uskrsne dekoracije s porukom i poduprite rad Klinike za psihijatriju KBC-a Zagreb

Izložba je otvorena do 19 travnja, od 9 do 14 sati, u suterenu Zelene zgrade KBC-a Zagreb, a svi se izloženi radovi mogu kupiti.

Više

Zašto neki liječnici svojom komunikacijom pacijente osnažuju, a drugi ih unizuju

Sandra Karabatić, glavna sestra Zavoda za tumore pluća Klinike za plućne bolesti Jordanovac, izdala je knjigu o komunikaciji u zdravstvu.

Više

Podržite nas, u tijeku je nova humanitarna akcija za naš projekt prijevoza žena na kemoterapiju!

Na Dan narcisa, prvi dan akcije, za prijevoz smo prikupili iznimno vrijednih 19.647,10 kuna i tri eura. Doniraj i ti!

Više

Slavimo drugi rođendan i nagrađujemo!

Za naš 2. rođendan pobrojali smo najvažnije datume i trenutke u drugoj godini našeg rada.

Više

Povodom Hrvatskog dana osviještenosti o debljini donosimo smjernice pravilne prehrane

Iz Udruge za prevenciju prekomjerne težine za čitatelje Nismo same pripremili su smjernice prehrane za oboljele od malignih bolesti.

Više

Upitnik o radnom statusu za osobe oboljele od malignih bolesti

Kako bismo dobili što jasniju sliku o tome u kojoj je mjeri maligna bolest utjecala na radno-pravni i socioekonomski status osoba oboljelih od raka, Nismo Same i Koalicija udruga u zdravstvu, u suradnji s prim. dr. Bojanom Knežević, specijalisticom medicine rada u KBC-u Zagreb, pokrenuli su upitnik o radnom statusu za osobe oboljele od malignih bolesti, prvi takve vrste u Hrvatskoj.

Read More

Što kad nakon dijagnoze zloćudnog tumora ostaneš bez posla?

Vrijeme je da prestanemo sami sebe lagati i da pogledamo istini u oči. Hrvatska nije socijalna država koja vodi brigu o najugroženijim skupinama stanovništva u koju svakako spadaju i oboljeli od raka.

Read More

Organizirana borba protiv raka podrazumijeva odgovornost svih, uključujući i građane

Obiteljski je liječnik ključan u prevenciji i ranom otkrivanju bolesti, ali vrlo mu je značajna uloga i tijekom liječenja s obzirom na to da je ono sve više izvanbolničko.

Read More

Kako ‘survajvorica’ pliva u sistemu

To je operirana strana i neudobno mi je. Potužim se. Tehničar me blijedo pogleda i odgovori kako nema veze. Glavno da je njemu udobno jer on radi posao stavljanja kanila što je važno. Doslovno tim riječima!

Read More

Prim. dr. Paula Podolski o utjecaju kemoterapije na mozak

“Nažalost, od raka dojke obolijevaju sve mlađe žene. Prije 20 godina bili smo iznenađeni kad smo imali ženu između 30 i 40 godina oboljelu od raka dojke. Danas to nije izuzetak. Moja je najmlađa pacijentica imala 23 godine, no ima i mlađih.”

Read More

Pronađite nas na društvenim mrežama