PRIOPĆENJE ZA MEDIJE 

Zabrinute zbog ograničenja koja se pokušavaju nametnuti novim Pravilnikom, a vezano uz stavljanje lijekova na listu HZZO-a, osobito inovativnih lijekova i proširenja indikacija pojedinih lijekova, udruge pacijenata organizirane u akciji „Ništa o nama bez nas“ organizirale su povodom 11. veljače, Svjetskog dana bolesnika, konferenciju za medije.

U petak, 8. veljače, završilo je e-savjetovanje vezano uz prijedlog Pravilnika o mjerilima za stavljanje lijekova na listu lijekova Hrvatskog zavoda za zdravstveno osiguranje kao i načinu utvrđivanja cijena lijekova koje će plaćati Zavod te načinu izvještavanja o njima, a o kojem su svoje mišljenje dale i udruge pacijenata.

Deklarativna namjera Pravilnika je propisati provođenje dolaska lijekova na listu HZZO-a u skladu s Direktivom Vijeća 89/105/EEZ, od 21. prosinca 1988., o transparentnim mjerilima kojima se utvrđuje određivanje cijena lijekova za ljudsku uporabu i njihovo uvrštenje u nacionalne sustave zdravstvenog osiguranja. Međutim, kriteriji koji se navode u prijedlogu Pravilnika nisu ni izbliza unaprijed poznati, objektivni i provjerljivi, kao što to propisuje spomenuta Direktiva.

Zabrinutost odredbama predloženog Pravilnika okupila je je udruge:

Zagrebačko dijabetičko društvo, Hrvatski savez dijabetičkih udruga, Remisija, Društvo psorijatičara Hrvatske, Hrvatska udruga za ulcerozni kolitis i Crohnovu bolest, Nismo same, Krijesnica, Savez društava multiple skleroze Hrvatske, MijelomCRO, SVE za NJU, Europa Donna Hrvatska, DEBRA, Hrvatska udruga leukemija i limfomi, Dravet sindrom Hrvatska i Koalicija udruga u zdravstvu.

Neke od potencijalnih opasnosti koje donosi Pravilnik su: destimuliranje nositelja odobrenja za stavljanje inovativnih lijekova na listu HZZO-a, destimulacija širenja indikacija za primjenu pojedinih lijekova, netransparentan proces promjene statusa pojedinog lijeka i prelazak s jedne liste na drugu, mogućnost ukidanja osnovne (besplatne) liste lijekova i uvođenje sudjelovanja građana za sve lijekove, bez definiranog najvišeg iznosa sudjelovanja.

K tome vrlo su nejasno opisani i nedefinirani i procesi donošenja odluka, kao i odgovorne ustanove i tijela za donošenje tih odluka. Dokument HZZO-u ostavlja prostor za donošenje proizvoljnih odluka kojima u bilo kojem trenutku mogu mijenjati razinu dostupnosti lijekova i liječenja.

Sve navedeno potencijalno značajno može ugroziti dostupnost lijekova i liječenja građanima Republike Hrvatske.

Prim. dr. Manja Prašek, predsjednica Zagrebačkog dijabetičkog društva, rekla je: Jedna od glavnih aktivnosti Zagrebačkog dijabetičkog društva u 2018. godini bila je u kontinuirana korespondencija sa Zavodom, pri čemu smo uglavnom isticali nepravilnosti koje se događaju i koje će kao posljedicu ugroziti osiguranike Zavoda, osobe sa šećernom bolesti, a samom Zavodu u konačnici donijeti još veće novčane izdatke. Prijedlogom ovog Pravilnika očito se želi favorizirati kratkoročne usmjerenosti na samo jedan segment troškova (troškovi lijekova, bez ostalih troškova zdravstvene zaštite i liječenja općenito) umjesto dugoročne usmjerenosti na ishode liječenja. Tako se nastavlja uobičajena praksa kojom se troškovi za lijekove gledaju odvojeno od sveukupnih troškova liječenja, umjesto da se oboljelog i njegove potrebe za zdravstvenom zaštitom kao i troškove prati u tom smislu kroz cijeli zdravstveni sustav.

Predsjednik udruge Remisija, Nenad Horvat, zorno je objasnio kako ovakav prijedlog Pravilnika predlaže ograničavanje prava pacijenata protivno čl.2 Zakona o zaštiti prava pacijenata: Opasna je potencijalna mogućnost da oboljeli ostane bez lijeka u određenom momentu, ili da mu se zbog odluke HZZO-a promijeni propisani lijek, jer lijek koji je do tada primao više neće biti dostupan. Pravilnik predmnijeva i ukidanje autonomije liječnika pri propisivanju terapije, jer ih ograničava na lijek koji i nije najbolja opcija za pacijenta. Primjenom ovakvog Pravilnika može doći do diskriminacija temeljem socioekonomskih razlika jer će se pacijenti potencijalnim uvođenjem doplate lijekova podijeliti na one koji mogu i one koji ne mogu platiti svoje liječenje. Kao pravnik, u cijelom sam prijedlogu Pravilnika uočio previše prava na diskrecijske ocjene, nedefinirane termine i mogućnosti ekstenzivnih tumačenja, bez definirane obveze konkretnih tijela i ustanova za donošenje i primjenu odluka.  Sve uštede koje bi HZZO na ovaj način ostvario, bile bi vidljive samo kratkoročno, a potencijalno mogu dovesti do nemjerljivo većih troškova za zdravstveni sustav i društvo u cjelini.

U ime udruge Nismo same, predsjednica Ivana Kalogjera rekla je: Cijeli svijet govori o personaliziranom liječenju onkoloških bolesnika. O tome je 4. veljače, na Svjetski dan borbe protiv raka, govorio i prof. dr. Stjepko Pleština, član Povjerenstva za izradu i praćenje Nacionalnog plana protiv raka. Istom prigodom ministar zdravstva najavio je kako će borba protiv raka biti prioritet Vlade RH u 2019. godini. I onda imamo HZZO koji predlaže Pravilnik koji će znatno ograničiti uvođenje inovativnih lijekova na listu HZZO-a, kao i proširivanje indikacija za postojeće lijekove. Znači, s jedne strane imamo vlast koja se kune u brigu za onkološke pacijente kao svoj prioritet, a s druge strane ta ista vlast predlaže propise koji će oboljelima onemogućiti moderne vrste liječenje koje svuda u svijetu jamče duže preživljenje i bolju kvalitetu života. Nije li to u najmanju ruku licemjerno?

 

Iako multipli mijelom, rak krvi, najčešće pogađa stariju populaciju među oboljelima je sve više mlađih, radno sposobnih osoba. Stoga je važno unaprijediti ishode liječenja i kvalitetu života oboljelih, a to je moguće upravo uz nove generacije lijekova. Oboljeli u Hrvatskoj liječe se 10 godina starim terapijama, dok u većini zemalja EU, pa tako i Sloveniji, pacijenti imaju pristup najnovijim lijekovima koji izravno udvostručuju stopu preživljenja. Nadamo se da će čelni ljudi zdravstvenog sustava, kojima smo se obratili, shvatiti važnost situacije i potrebe za promjenom strategije u liječenju multiplog mijeloma te hrvatskim liječnicima omogućiti da odaberu najbolju postojeću terapiju za pacijenta. Ta bolest ne utječe samo na pacijente, već i na njihove obitelji i skrbnike, što je teret koji je moguće olakšati“, zaključila je Ana Tudor, tajnica udruge Mijelom CRO.

Zabrinutost osoba oboljelih od rijetkih bolesti i njihovih obitelji iskazala je Vlasta Zmazek, predsjednica udruge DEBRA Hrvatska, koja je rekla: Lijekovi za liječenje simptoma rijetkim bolesti vrlo često spadaju u skupine inovativnih i posebno skupih lijekova, odnosno zasebne skupine “orphan” lijekova. Prijedlog Pravilnika nije jasno definirao dolazak orphan lijekova na listu HZZO-a te se ograničavanjem dostupnosti dolaska inovativnih lijekova i proširenja indikacija lijekova na listi HZZO-a izravno ograničava dostupnost liječenja djeci i osobama oboljelima od rijetkim bolesti. Ublažavanje simptoma bolesti i potencijalni smrtni ishodi oboljelih od rijetkih bolesti ovise isključivo o inovativnim lijekovima i liječenjima koji njima i njihovim obiteljima pružaju nadu u poboljšanu kvalitetu života.

Ivica Belina, predsjednik Koalicije udruga u zdravstvu na kraju konferencije za medije izjavio je: Razumijemo namjeru predlagatelja Pravilnika da proces dolaska na liste lijekova bude transparentan i uređen i da se želi spriječiti da se na dolazak lijekova na listu utječe prosvjedima i političkim odlukama. Međutim, s ovakvim Pravilnikom, koji je očito usmjeren isključivo na smanjenje troškova za HZZO i koji je u mnogim segmentima nedorečen i nedefiniran, te ostavlja široki spektar diskrecijskih odluka Povjerenstvu za lijekove HZZO-a, postići će se upravo suprotan efekt i možemo očekivati česte prosvjede skupina pacijenata kojima liječenje neće biti dostupno, po već viđenom receptu. To otvara i prostor za različite manipulacije udrugama pacijenata i grupacijama pacijenata i općom javnosti. Mi, udruge pacijenata ne želimo takvu situaciju. Mi želimo jasne, transparente procedure i sigurnost u dostupnost lijekova i liječenja, te zdravstvene zaštite svim građanima RH. To nam jamči Ustav i za pravo na liječenje ne želimo se boriti na ulicama.

Pročitajte i ostale članke

Kako se nositi s malignom bolešću

Kako se nositi s poricanjem, ljutnjom, strahom, krivnjom i drugim osjećajima koji vas obuzimaju dok učite kako se suočiti s rakom.

Više

Pazite što pretražujete, dr. Google nije uvijek u pravu!

Ne vjerujte svim informacijama na internetu! Postoje stranice koje sadrže lažne informacije i mogu vas navesti na krive odluke.

Više

Maligna bolest najmlađih – Marinino je dijete zauvijek zaspalo

Najteže je kada od maligne bolesti oboli dijete, a smrt djeteta najveća je bol koju roditelj može osjetiti.

Više

Limfedem dojke nakon liječenja karcinoma dojke

Jeste li znali da postoji i limfedem dojke? Sve o tome zna Zrinka Rendić-Miočević, dr. med., specijalistica radioterapije i onkologije.

Više

Kako je Ana pronašla novu sebe

Puno je strepnje u borbi protiv neizvjesne bolesti. No, puno je i pozitivnih priča. Jednu takvu priču ispričala nam je naša Maja Vukoja.

Više

Pazite što pretražujete, dr. Google nije uvijek u pravu!

Ne vjerujte svim informacijama na internetu! Postoje stranice koje sadrže lažne informacije i mogu vas navesti na krive odluke.

Više

HZZO želi ograničiti dostupnost lijekova i liječenja pacijentima u Hrvatskoj

Udruge pacijenata organizirane u akciji „Ništa o nama bez nas“ izrazile su danas nezadovoljstvo prijedlogom Pravilnika HZZO-a o lijekovima.

Više

Hvala medijima na podršci “Nisi sama – ideš s nama!”

Tijekom dvomjesečne humanitarne akcije prikupljeno je 125.120,55 kuna za naš projekt prijevoza žena na kemoterapiju. Hvala svima na potpori!

Više

U kampanji „Nisi sama – ideš s nama!“ prikupljeno 125.120,55 kuna

Udruga Nismo same prikupila je novac za novih oko 1000 besplatnih povratnih vožnji taksijem za žene koje se liječe u zagrebačkim bolnicama.

Više

U Hrvatskoj živi 170.000 osoba koje su bolovale od karcinoma

Obilježen 4. veljače – Međunarodni dan borbe protiv raka.

Više

Upitnik o radnom statusu za osobe oboljele od malignih bolesti

Kako bismo dobili što jasniju sliku o tome u kojoj je mjeri maligna bolest utjecala na radno-pravni i socioekonomski status osoba oboljelih od raka, Nismo Same i Koalicija udruga u zdravstvu, u suradnji s prim. dr. Bojanom Knežević, specijalisticom medicine rada u KBC-u Zagreb, pokrenuli su upitnik o radnom statusu za osobe oboljele od malignih bolesti, prvi takve vrste u Hrvatskoj.

Read More

Što kad nakon dijagnoze zloćudnog tumora ostaneš bez posla?

Vrijeme je da prestanemo sami sebe lagati i da pogledamo istini u oči. Hrvatska nije socijalna država koja vodi brigu o najugroženijim skupinama stanovništva u koju svakako spadaju i oboljeli od raka.

Read More

Organizirana borba protiv raka podrazumijeva odgovornost svih, uključujući i građane

Obiteljski je liječnik ključan u prevenciji i ranom otkrivanju bolesti, ali vrlo mu je značajna uloga i tijekom liječenja s obzirom na to da je ono sve više izvanbolničko.

Read More

Kako ‘survajvorica’ pliva u sistemu

To je operirana strana i neudobno mi je. Potužim se. Tehničar me blijedo pogleda i odgovori kako nema veze. Glavno da je njemu udobno jer on radi posao stavljanja kanila što je važno. Doslovno tim riječima!

Read More

Prim. dr. Paula Podolski o utjecaju kemoterapije na mozak

“Nažalost, od raka dojke obolijevaju sve mlađe žene. Prije 20 godina bili smo iznenađeni kad smo imali ženu između 30 i 40 godina oboljelu od raka dojke. Danas to nije izuzetak. Moja je najmlađa pacijentica imala 23 godine, no ima i mlađih.”

Read More

Pronađite nas na društvenim mrežama