U Hrvatskoj se godišnje otkrije 4715 novodijagnosticiranih bolesnika s rijetkim zloćudnim tumorima

Nismo same/HINA

U povodu Svjetskog dana borbe protiv raka, stručnjaci i predstavnici udruga pacijenata u ponedjeljak su upozorili na tzv. rijetke tumore od kojih u Europskoj uniji godišnje oboli oko 4,3 milijuna osoba, pri čemu se u Hrvatskoj godišnje otkrije 4715 novodijagnosticiranih bolesnika s rijetkim zloćudnim tumorima, a stopa petogodišnjeg preživljavanja daleko je lošija nego kod čestih tumora.

“Od svih zloćudnih bolesti 22 posto čine rijetki tumori. Petogodišnje preživljenje bolesnika daleko je lošije nego kod čestih tumora – kod odraslih osoba s rijetkim tumorima petogodišnje je preživljenje od 47 posto, a od čestih vrsta tumora 65 posto”, istaknula je na konferenciji za novinare voditeljica Odjela za rijetke tumore Klinike za plućne bolesti Jordanovac KBC-a Zagreb Sanja Pleština.

Raste broj oboljelih od raka mokraćnog mjehura

Lošiji rezultati u liječenju rijetkih tumora, naglasila je, posljedica su kasnog postavljanja točne dijagnoze, manjeg iskustva u liječenju i odgovarajućih terapija, a zbog malog broja bolesnika manje je i kliničkih studija i interesa za razvoj novih terapijskih opcija.

Marija Gamulin iz Klinike za onkologiju KBC-a Zagreb posebno je istaknula problem raka mokraćnog mjehura budući da se u Hrvatskoj, za razliku od Europe, broj novooboljelih povećava. Karcinom mokraćnog mjehura u našoj zemlji peto je najčešće sijelo zloćudnog raka u muškaraca, kojih na godinu oboli 757, te 248 žena.

Gamulin je istaknula da bolesnici s metastatskim rakom mokraćnog mjehura nemaju zadovoljavajuće terapijske opcije jer njih čak dvije trećine ne dobije terapiju. “Prvi veliki iskorak nakon 30 godina u liječenju bolesnika s metastatskim rakom mokraćnog mjehura je imunoterapija koja je odobrena u Europskoj uniji, a treba donijeti i nacionalni program ranog otkrivanja za visokorizičnu populaciju”, poručila je.

Snježana Tomić iz Kliničkog zavoda za patologiju i sudsku medicinu KBC-a Split istaknula je važnost genskog testiranja, tj. precizne medicine u onkologiji, što je novi pristup u liječenju onkoloških bolesnika kojem je cilj povezati nova znanja o patogenezi tumora s vrlo preciznom ciljanom terapijom.

 

Doc. dr. Sanja Pleština, voditeljica Odjela za rijetke tumore: Lošiji rezultati u liječenju rijetkih tumora rezultat su kasnog postavljanja točne dijagnoze, manje dostupnosti iskusnih kliničkih centara i odgovarajućih terapija. (Fotografija: HINA) 

Ljiljana Vukota, glavna tajnica udruge “SVE za NJU”: Psihološka pomoć bolesnicima, njegovateljima i članovima obitelji mora biti integrirana u potporno liječenje zloćudnih bolesti. (Fotografija: Ognjen Karabegović/SVE za NJU) 

“Danas znamo da većina ili gotovo svi tumori nastaju kao posljedica promjena u samim genima ili promjena u regulaciji njihove funkcije. Genomsko profiliranje tumora može bolesniku pružiti opcije liječenja koje potencijalno mogu rezultirati boljim ishodom bolesti”, kaže Tomić.

Dodaje kako čak i kod bolesnika kod kojih nisu pronađene promjene gena ili za pronađene promjene još nema klinički relevantne terapije to što znaju da su učinili apsolutno sve u potrazi za adekvatnom ciljanom terapijom može biti umirujuće.

Važnost psihološke podrške oboljelima

Glavna tajnica udruge “SVE za NJU” Ljiljana Vukota naglasila je važnost psihološke podrške oboljelima u suočavanju s bolešću, tijekom liječenja i rehabilitacije i povratka u društvo, kao i važnost psihološke podrške članovima obitelji suočenih s rakom.

“Psihološka pomoć bolesnicima, njegovateljima i članovima obitelji mora biti integrirana u potporno liječenje zloćudnih bolesti, zajedno s ublažavanjem nuspojava onkološke terapije, prilagođenom prehranom i palijativnim liječenjem i skrbi”, kazala je.

Svjetski dan borbe protiv raka (World Cancer Day) obilježava se svake godine kako bi se podigla svijest javnosti o oboljenjima od raka, prevenciji, ranom dijagnosticiranju i liječenju bolesti te skrbi za oboljele.

“Ovogodišnje obilježavanje Svjetskog dana udruge bolesnika posvetile su rijetkim tumorima, prvenstveno zato što se osobe koje od njih obolijevaju ne mogu za podršku obratiti udrugama pacijenata sa sličnom bolešću. Sve informacije o svojoj bolesti mogu dobiti samo unutar zdravstvenog sustava, koji još uvijek nema zadovoljavajuću komunikaciju s pacijentima, pa se za većinu informacija moraju snalaziti drugdje”, naglasio je predsjednik Koalicije udruga u zdravstvu Ivica Belina.

 

Pročitajte i ostale članke

Povodom Hrvatskog dana osviještenosti o debljini donosimo smjernice pravilne prehrane

Iz Udruge za prevenciju prekomjerne težine za čitatelje Nismo same pripremili su smjernice prehrane za oboljele od malignih bolesti.

Više

Nikada ne čekajte

Ne zamišljajte druge ljude, gledajte što čine, jer to je bliže istini, savjetuje naša poznata književnica Sanja Pilić.

Više

Kako se nositi s malignom bolešću

Kako se nositi s poricanjem, ljutnjom, strahom, krivnjom i drugim osjećajima koji vas obuzimaju dok učite kako se suočiti s rakom.

Više

Pazite što pretražujete, dr. Google nije uvijek u pravu!

Ne vjerujte svim informacijama na internetu! Postoje stranice koje sadrže lažne informacije i mogu vas navesti na krive odluke.

Više

Maligna bolest najmlađih – Marinino je dijete zauvijek zaspalo

Najteže je kada od maligne bolesti oboli dijete, a smrt djeteta najveća je bol koju roditelj može osjetiti.

Više

Slavimo drugi rođendan i nagrađujemo!

Za naš 2. rođendan pobrojali smo najvažnije datume i trenutke u drugoj godini našeg rada.

Više

Povodom Hrvatskog dana osviještenosti o debljini donosimo smjernice pravilne prehrane

Iz Udruge za prevenciju prekomjerne težine za čitatelje Nismo same pripremili su smjernice prehrane za oboljele od malignih bolesti.

Više

Godinu dana projekta “Nisi sama – ideš s nama!”

Zahvaljujući projektu prijevoza žena na kemoterapiju u proteklih godinu bili smo podrška u bolesti za 118 žena i njihovih obitelji.

Više

Sretan nam 2. rođendan!

Za naš 2. rođendan pobrojali smo najvažnije datume i trenutke u prvih 12 mjeseci našeg rada.

Više

Danas se obilježava Hrvatski dan nepušenja

Žene u Hrvatskoj puše cigarete više od žena u bilo kojoj drugoj europskoj zemlji, po udjelu muškaraca nalazimo se na sedmom mjestu.

Više

Upitnik o radnom statusu za osobe oboljele od malignih bolesti

Kako bismo dobili što jasniju sliku o tome u kojoj je mjeri maligna bolest utjecala na radno-pravni i socioekonomski status osoba oboljelih od raka, Nismo Same i Koalicija udruga u zdravstvu, u suradnji s prim. dr. Bojanom Knežević, specijalisticom medicine rada u KBC-u Zagreb, pokrenuli su upitnik o radnom statusu za osobe oboljele od malignih bolesti, prvi takve vrste u Hrvatskoj.

Read More

Što kad nakon dijagnoze zloćudnog tumora ostaneš bez posla?

Vrijeme je da prestanemo sami sebe lagati i da pogledamo istini u oči. Hrvatska nije socijalna država koja vodi brigu o najugroženijim skupinama stanovništva u koju svakako spadaju i oboljeli od raka.

Read More

Organizirana borba protiv raka podrazumijeva odgovornost svih, uključujući i građane

Obiteljski je liječnik ključan u prevenciji i ranom otkrivanju bolesti, ali vrlo mu je značajna uloga i tijekom liječenja s obzirom na to da je ono sve više izvanbolničko.

Read More

Kako ‘survajvorica’ pliva u sistemu

To je operirana strana i neudobno mi je. Potužim se. Tehničar me blijedo pogleda i odgovori kako nema veze. Glavno da je njemu udobno jer on radi posao stavljanja kanila što je važno. Doslovno tim riječima!

Read More

Prim. dr. Paula Podolski o utjecaju kemoterapije na mozak

“Nažalost, od raka dojke obolijevaju sve mlađe žene. Prije 20 godina bili smo iznenađeni kad smo imali ženu između 30 i 40 godina oboljelu od raka dojke. Danas to nije izuzetak. Moja je najmlađa pacijentica imala 23 godine, no ima i mlađih.”

Read More

Pronađite nas na društvenim mrežama