Udruge pacijenata središnje i istočne Europe dogovorile zajedničko djelovanje u borbi protiv raka

HINA/Nismo same

Kako bi uspješnije utjecale na političku volju, skretanje pozornosti na važnost borbe protiv raka i učinkovitost onkološke skrbi, udruge onkoloških pacijenata u regiji središnje i istočne Europe na sastanku održanom u Opatiji dogovorile su suradnju u razmjeni najboljih praksi, podataka, iskustva i znanja, kao i rad na zajedničkom razvoju projekata i programa u učinkovitijem suočavanju s jednim od najvećih javnozdravstvenih problema regije.

Sastanak onkoloških udruga središnje i istočne Europe pod nazivom “Joint Action of Cancer Patient Organizations” (JACPO) održan je u Opatiji od 27. do 30. lipnja.

Glavna tema sastanka bila je izgradnja kapaciteta onkoloških udruga pacijenata za jednakopravnu suradnju sa stručnim onkološkim društvima kako na nacionalnim tako i na regionalnoj razini, a okupio je predstavnike onkoloških pacijenata iz dvanaest zemalja, Albanije, Bosne i Hercegovine, Bugarske, Češke, Hrvatske, Mađarske, Makedonije, Poljske, Slovačke, Slovenije, Srbije, te Rumunjske.

U Izvješću IHE-a iz 2016. zemlje središnje i istočne Europe istaknute su kao one s najmanjim izdvajanjima za zdravstvo uopće i onkološku skrb, te kao zemlje u kojima je dostupnost inovativnih lijekova i liječenja raka niska.

Polazeći od činjenice da je breme raka jedan od najvećih javnozdravstvnih problema zemalja regije, te smatrajući kako je ono ujedno i izazov za svako društvo s kojim se niti jedna zemlja ne može boriti sama, ideja je okupljenih na sastanku da bi zemlje trebale surađivati u borbi protiv raka, na temelju slične povijesti i sličnih socioekonomskih uvjeta.

“Udruge onkoloških pacijenata u regiji središnje i istočne Europe djeluju u različitim uvjetima jer su razlike u onkološkoj skrbi vidljive i na nacionalnim razinama, a još su očitije na regionalnoj razini”, priopćili su organizatori, Koalicija udruga u zdravstvu i udruge okupljene u platformi Onkologija.hr.

Upozoravaju kako su nacionalne onkološke mreže udruga i savezi različiti, organizirani formalno ili neformalno, te se njihov utjecaj na nacionalnoj razini i doživljaj glasa pacijenata uvelike razlikuju. Nadalje, postoje velike razlike na nacionalnim razinama u količini i kvaliteti komunikacije i suradnje sa stručnim onkološkim društvima, a sudjelovanje udruga onkoloških pacijenata, nacionalnih mreža i saveza u istraživanju raka i participiranje u planiranju i pružanju onkološke skrbi minimalno je.

Kako bi ojačali svoje kapacitete suradnjom na nacionalnoj i regionalnoj razini, organizacije onkoloških pacijenata koje su sudjelovale na sastanku JACPO-a sastavile su i supotpisale dokument Stavovi o suradnji, u kojemu su između ostalog dogovorile razmjenu najboljih praksi s ciljem uspješnijeg utjecanja na političku volju i skretanja pozornosti na važnost borbe protiv raka i učinkovitost onkološke skrbi.

Kako bi se omogućilo stavljanje ishoda onkološkog liječenja važnih za pacijente u bit razvoja sveobuhvatne onkološke skrbi, istaknuta je važnost suradnje i dijeljenja informacija na nacionalnoj i regionalnoj razini, te usmjerenost na plasiranje relevantnih podataka u smislu edukacije pacijenata, obitelji pacijenata, udruga pacijenata, nacionalnih mreža i saveza o postkliničkim ishodima liječenja, njihovu prikupljanju i dijeljenju.

Kako bi osigurale da se jasnije čuje glas pacijenata, organizacije sudionice sastanka JACPO-a uključit će se u izgradnju i jačanje nacionalnih onkoloških mreža i saveza udruga i pomoći organizacijama iz drugih zemalja u kojima takve mreže i savezi ne postoje, te će u tu svrhu međusobno dijeliti iskustva i znanje, zajednički razvijati projekte i programe ili osigurati jedne drugima tehničku pomoć.

Sve organizacije sudionice sastanka JACPO-a pokušat će razviti snažne odnose i suradnju s nacionalnim onkološkim stručnim društvima i ostalim dionicima kako bi utjecale na smanjenje bremena raka na društvo, te će se angažirati u izgradnji zajedničke internetske platforme, počevši s prikupljanjem nacionalnih podataka o ishodima onkološkog liječenja važnima za pacijente, koji će biti prezentirani 4. veljače 2019., u povodu obilježavanja Svjetskog dana borbe protiv raka.

Na sastanku održanom u organizaciji Koalicije udruga u zdravstvu (Hrvatska) sudjelovali su predstavnici sljedećih udruga:

SVE za NJU, Hrvatska

Europa Donna Hrvatska, Hrvatska

NISMO SAME, Hrvatska

Udruženje obolelih od limfoma “Lipa”, Srbija

Europa colon Slovenia, Slovenija

Europa Donna Albania, Albanija

Young Women Christian Association, Albanija

Udruženje oboljelih od melanoma, Bosna i Hercegovina

Association of patients with oncology diseases APOZ, Bugarska

ONKO Unie, Češka

Onkomajak, Češka

Breast cancer Info Association, Mađarska

Association for fight against all type of cancer “Borka-for each new day”, Makedonija

Polska Koalicija Pacjentow Onkologicznych, Poljska

Federation of Cancer patient Organizations, Rumunjska

Lymfoma Slovensko, Slovačka

Pročitajte i ostale članke

Hrana bogata aminokiselinama poboljšava djelovanje kemoterapije

Konzumiranje zdrave hrane poboljšava rad metabolizma, pa je i djelovanje kemoterapije efikasnije, pokazala su najnovija istraživanja.

Više

Koliko boli čovjek može izdržati?

Često se susrećemo s pitanjem koliko boli čovjek može izdržati. Maja Vukoja ispričala nam je priču žene kojoj je rak odnio cijelu obitelj.

Više

Ja znam što je kemomozak. A vi?

U tekstu ćete pronaći poveznicu na anketu o procjeni kognitivne disfunkcije. Uključite se, podržite nas!

Više

Ljudi koji rak pobijede u mlađoj dobi često se kasnije ne brinu o svom zdravlju

Najučestaliji tumori od kojih obolijevaju osobe mlađe od 40 godina su leukemija, melanom, rak dojke, rak štitnjače te ginekološki tumori.

Više

Zašto je zdravo ići na more

Popis koristi koje pruža morska voda skoro je pa beskonačan.

Više

Hrana bogata aminokiselinama poboljšava djelovanje kemoterapije

Konzumiranje zdrave hrane poboljšava rad metabolizma, pa je i djelovanje kemoterapije efikasnije, pokazala su najnovija istraživanja.

Više

Koliko boli čovjek može izdržati?

Često se susrećemo s pitanjem koliko boli čovjek može izdržati. Maja Vukoja ispričala nam je priču žene kojoj je rak odnio cijelu obitelj.

Više

Ja znam što je kemomozak. A vi?

U tekstu ćete pronaći poveznicu na anketu o procjeni kognitivne disfunkcije. Uključite se, podržite nas!

Više

Ljudi koji rak pobijede u mlađoj dobi često se kasnije ne brinu o svom zdravlju

Najučestaliji tumori od kojih obolijevaju osobe mlađe od 40 godina su leukemija, melanom, rak dojke, rak štitnjače te ginekološki tumori.

Više

Zašto je zdravo ići na more

Popis koristi koje pruža morska voda skoro je pa beskonačan.

Više

Upitnik o radnom statusu za osobe oboljele od malignih bolesti

Kako bismo dobili što jasniju sliku o tome u kojoj je mjeri maligna bolest utjecala na radno-pravni i socioekonomski status osoba oboljelih od raka, Nismo Same i Koalicija udruga u zdravstvu, u suradnji s prim. dr. Bojanom Knežević, specijalisticom medicine rada u KBC-u Zagreb, pokrenuli su upitnik o radnom statusu za osobe oboljele od malignih bolesti, prvi takve vrste u Hrvatskoj.

Read More

Što kad nakon dijagnoze zloćudnog tumora ostaneš bez posla?

Vrijeme je da prestanemo sami sebe lagati i da pogledamo istini u oči. Hrvatska nije socijalna država koja vodi brigu o najugroženijim skupinama stanovništva u koju svakako spadaju i oboljeli od raka.

Read More

Organizirana borba protiv raka podrazumijeva odgovornost svih, uključujući i građane

Obiteljski je liječnik ključan u prevenciji i ranom otkrivanju bolesti, ali vrlo mu je značajna uloga i tijekom liječenja s obzirom na to da je ono sve više izvanbolničko.

Read More

Kako ‘survajvorica’ pliva u sistemu

To je operirana strana i neudobno mi je. Potužim se. Tehničar me blijedo pogleda i odgovori kako nema veze. Glavno da je njemu udobno jer on radi posao stavljanja kanila što je važno. Doslovno tim riječima!

Read More

Prim. dr. Paula Podolski o utjecaju kemoterapije na mozak

“Nažalost, od raka dojke obolijevaju sve mlađe žene. Prije 20 godina bili smo iznenađeni kad smo imali ženu između 30 i 40 godina oboljelu od raka dojke. Danas to nije izuzetak. Moja je najmlađa pacijentica imala 23 godine, no ima i mlađih.”

Read More

Pronađite nas na društvenim mrežama